小女孩患罕见的“蓬发症”, 超级像小狮子王

2017-12-18

小女孩患罕见的“蓬发症”, 超级像小狮子王

澳大利亚7岁小女孩Shilah Calvert Yins 从出生时,就被告知患有“蓬发综合症”,与一头乱发的爱因斯坦有点相像。这是一种头发会干燥、容易卷曲及发色会变浅的罕见疾病,全球只有100个人得到,只要基因少了PADI3,TGM3和TCHH 的其中一个,就会有这种疾病。

小女孩患罕见的“蓬发症”, 超级像小狮子王

虽然不能完全治愈,但头发状况会随着年纪改善。Shilah 对自己的头发感到骄傲,因为如果跟其他人一样就非常无趣,一点都不好玩。她说,全校的人都认识我,朋友也都希望有跟我一样的头发,逛街时也会有人向前问我的头发。

小女孩患罕见的“蓬发症”, 超级像小狮子王

36岁的母亲Celeste 说,每次跟别人解释Shilah 病情时,大家总会觉得是个笑话,所以为了让大家更理解,一起与家人创立Instagram。她还说,同时试着让Celeste 当模特儿,让她能带着乐观的心去面对自己外观。

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